תסמונת רט הינה מחלה לא פשוטה, ועל כן טוב לדעת שלכל הפחות היא מזכה במגוון הטבות, קצבאות וזכויות מטעם ביטוח לאומי וגופים נוספים, ואף טוב לדעת שקיימות עמותות ייעודיות שפועלות למען מימון מחקרים בתחום והדרכת משפחות. אם כן באלו הטבות מדובר, במה הן תלויות, אלו סכומים ניתן להשיג, מהו תהליך ההכרה ואף מה חשוב לדעת בנושא? אספנו עבורכם מידע רלוונטי בתחום!
אודות התופעה
טרם נעבור לציין על אלו הטבות מדובר, נעצור להכיר את התופעה. תסמונת רט היא מחלה נדירה שמופיעה אצל נשים בדרך כלל. מדובר בתסמונת שמופיעה כבר מגיל ילדות, כאשר לרוב עד לגיל חצי שנה הכול כשורה, אך לאחר מכן עשויים להופיע מגוון תסמינים, כגון בעיות שליטה על הידיים, תנועות חזרתיות, בעיות ביציבות, בעיות משמעותיות בדיבור, ריחוק חברתי וכדומה. פה נציין שאצל ילדות שונות התופעה עשויה להופיע בשלבים שונים ובאופן מעט שונה. עם זאת, כן ניתן לומר שהמחלה מגיעה לשיאה סביב גיל 10, ושהיא מאופיינת בחולשת שרירים ובבעיות בתנועה, כאשר מגוון תופעות לוואי גם כן חלק מהמשוואה.
חשיבות סיוע מקצועי
ילדות שלוקות בתסמונת זכאיות לקבל גמלת ילד נכה או קצבת נכות מטעם ביטוח לאומי, בהתאם ליכולת התפקודית. פה ראוי לציין שעל מנת לקבל את התמיכה הכה חשובה, יש לדעת כיצד להתנהל בצורה נכונה. זה אומר שבין היתר יש להבהיר כיצד המחלה פוגעת באורח החיים של הילד ואף יש להכיר את סך הזכויות שעומדות על הפרק ולהתכונן כנדרש לוועדה הרפואית. כמו כן, טוב לדעת שאם הבקשה נדחית, ניתן לקבל סיוע מקצועי. אם מגוף מסייע ואם מטעם עו"ד שבקיא בתחום. עוד נחדד שניתן להתאים את הפרמטרים לזכאות גמלת ילד נכה בהתאם לפרמטרים שמגדירים ילדים שסובלים מעיכוב התפתחותי, בהתאם לילד שסובל מאוטיזם, בהתאם לילד שזקוק לסיוע רב לעומת בני גילו ובהתאם לילד שזקוק לגישור בפן התקשורתי.
באלו סכומים מדובר?
אם נעבור למספרים, נציין שגמלת ילד נכה יכולה לנוע בין 1,527 ל5,641 ש"ח מדי חודש, כאשר את התביעה אפשר להגיש באופן מקוון, ואף ניתן להסתייע במוקד הטלפוני (3928*). באשר לגמלת ניידות, נציין שהיא יכולה להגיע ל2,365 ש"ח מדי חודש. באשר לדרגת אי כושר השתכרות (עבור מי שמעל גיל 18) נציין שניתן להגיע לפחות לדרגה של 50% ואף ניתן להשיג קצבת נכות כללית שעומדת על 3,700 ש"ח בחודש. מה עוד? קצבת שירותים מיוחדים שמיועדת עבור אנשים מבוגרים עשויה להגיע ל 7,168 ש"ח.
קצבאות משלימות
מעבר לקצבאות שציינו, ראוי לדעת שקיים סיוע משלים. אנחנו מדברים על קצבת שירותים מיוחדים, קצבת ניידות (אם זה רלוונטי), ניתן לקבל תעודת נכה, להשיג פטור מאגרת רישוי וכדומה. עוד טוב לדעת שגם הרשויות המקומיות עשויות לבוא לקראת. זה יכול לבוא לידי ביטוי בדמות הנחה בתשלומי ארנונה והנחה בתשלומי מים ובזק. מה עוד? ישנן הטבות מיסים (כולל נקודות זיכוי ממס הכנסה), ניתן להשיג סיוע בהתאמת תנאי דיור לאנשים שמוגבלים מבחינת ניידות. ניתן להשיג השתתפות של קופת החולים במימון מכשירים, לצד פטור מתשלומים בקופת החולים, אבחונים וטיפולים פרא רפואיים עד לגיל 18 וכדומה, כאשר גם בתחום החינוך ניתן למצוא סיוע. כך למשל ניתן להשיג תוספת של שעות הוראה, ליווי של סייעת, השתלבות בחינוך מיוחד, הסעות למסגרת חינוכית ועוד.
סיוע מקצועי
לסיכום נציין שלא מעט סיוע כלכלי עומד על הפרק, ועל כן טוב להכיר את סך סל הזכויות ולנצלו כהלכה. מכאן שאם חשים שהולכים לאיבוד, טוב לדעת שניתן לקבל סיוע מכמה מוקדים. מביטוח לאומי, מנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, מיד מכוונת וממשרד הבריאות (5400*), כאשר קיימים מגוון ארגוני סיוע חשובים. בהצלחה והמון בריאות!
